Abstract/Resumen
Decision-Making and End-of-Life. Where the Young and Old Meet
Life and death are closely linked in health care settings where questions regarding the quality of life and death, the pursuit (or not) of disease directed treatments and the legitimacy of those who make these decisions shape these crucial moments. As therapeutic possibilities seem never-ending, when to stop or when to embrace a palliative perspective is a complex issue. The boundaries between the social categorizations that separate the curable from the incurable, the sick from the dying and impending of death are often uncertain. Grounded in two ethnographic studies, one conducted in a pediatric hospital setting (hematology-oncology unit-bone marrow transplant) and the other with elderly people in a hospital setting as well as a long-term care facility in Montreal, the authors discuss the diversity of end-of-life trajectories. When can we stop? Who can answer? These questions are recurrent without being new. They are, however, the daily reality of “major illness.” The authors draw upon the notions of “care” and the “duty of non-abandonment” in their quest of answers while questioning the contemporary status of (bio)medicine.
Keywords: Fortin, Lessard, decision-making, end-of-life, pediatric hemato-oncology, geriatrics, trajectories
Toma de decisión en el fin de la vida. Donde jóvenes y menos jóvenes confluyen
La vida y la muerte están estrechamente ligadas en los establecimientos de salud o en las numerosas cuestiones (principalmente) de la calidad de vida y de la muerte, de la prosecución o de la cesación del tratamiento y de la legitimidad de las personas en la toma de decisiones marcarán estos momentos cruciales. Ante tantas opciones terapéuticas posibles, nunca está garantizado saber cuando cesar o cuando tender hacia una perspectiva paliativa. Las fronteras entre las categorizaciones sociales que separan lo curable de lo incurable, la enfermedad del moribundo y la comprensión de la inminencia de la muerte, son inciertas o a reconstituir caso por caso. A partir de dos estudios etnográficos (observaciones en unidades de salud, entrevistas con trabajadores de la salud, pacientes y sus familias), una realizada en contexto pediátrico hospitalario (unidad de hematóloga-oncologia-transplante de la médula ósea) y la otra entre personas mayores en medio hospitalario y en establecimientos de atención de larga duración en Montreal, las autoras examinan la diversidad de trayectorias de fin de la vida. ¿Cuándo se puede detener? ¿Quién tiene la respuesta? Preguntas recurrentes y para nada nuevas que sin embargo son lo cotidiano de la «enfermedad grave». Profundizamos en el «cuidar» y en la «obligación de no abandonar» para despejar algunas respuestas, sin dejar de inquirir el estatus contemporáneo de la (bio) medicina (entre esperanzas y tensiones) y las ambigüedades conceptuales y empíricas que hay entre «curativo» y «paliativo».
Palabras clave: Fortin, Lessard, toma de decisiones, fin de la vida, hemato-oncologia pediátrica, geriatría, trayectorias
Résumé
La vie et la mort sont étroitement liées en milieux de soins où les questions nombreuses en regard (notamment) de la qualité de vie et de mort, de la poursuite ou de l’arrêt du traitement et de la légitimité des personnes qui prennent part aux décisions façonneront ces moments cruciaux. Devant de nombreux possibles thérapeutiques, quand s’arrêter ou encore quand tendre vers une perspective palliative n’est jamais donné d’emblée. Les frontières entre les catégorisations sociales séparant le curable de l’incurable, le malade du mourant et la compréhension de l’imminence de la mort restent parfois incertaines ou à reconstruire selon les cas. À partir de deux études ethnographiques (observations en unités de soins, entretiens avec soignants, patients et leurs familles), l’une menée en contexte pédiatrique hospitalier (unité d’hématologie-oncologie-greffe de moelle osseuse) et l’autre auprès de personnes de grand âge en milieu hospitalier et en centre d’hébergement et de soins de longue durée à Montréal, les auteures discutent de la diversité des trajectoires de fin de vie. Quand peut-on s’arrêter ? Qui peut répondre ? Ces questions sont récurrentes sans être nouvelles. Elles demeurent néanmoins le quotidien de la « grande maladie ». Les auteures puiseront à même le « prendre soin » et le « devoir de non-abandon » pour dégager quelques éléments de réponse tout en s’interrogeant sur le statut contemporain de la (bio)médecine (entre espoirs et tensions) et les ambigüités conceptuelles et empiriques entre le « curatif » et le « palliatif ».
Mots-clés
Fortin, Lessard, prise de décision, fin de vie, hémato-oncologie pédiatrique, gériatrie, trajectoires
Pour citer cet article
Sylvie Fortin et Sabrina Lessard, "Prise de décision en fin de vie. Là où jeunes et moins jeunes se rencontrent", Anthropologie et Sociétés, vol. 45, no 1-2, 2021 : 195-216
